43年前，阿蘭來到了深圳。
在這片奮鬥的熱土上，她用盡全力撫養兩個孤獨症孩子長大。56歲時，丈夫因爲意外離世，她又獨自帶著兩個孩子，走過了7年。
這些年，她經歷了很多不被理解、白眼、孤獨，但在孩子的陪伴和教育上，她一直非常笃定，堅持著內心認爲對的事情。
在她的堅持和訓練下，小兒子昆昆學會了洗衣服、做飯、獨立出行，幾乎掌握了一名普通青年所應具備的基本自理能力。
人生走到今天，阿蘭63歲了卻蓦然發現，過去幾十年做過的努力似乎在一點點消失，很多事情好像依然無法改變。兩個孩子的未來，還有機會變好嗎？阿蘭沒有答案。
01. 兩個孩子，都是孤獨症
1989年，阿蘭的第一個孩子出生了。初爲媽媽的阿蘭，度過了最幸福的6個月。6個多月後，孩子因爲突發癫痫而送進醫院，隨即被確診爲了自閉症。
聽到這個診斷結果，阿蘭懵了，三十五年前，社會對孤獨症的科普還很缺乏，“孤獨症是什麽？完全沒聽說過啊。”
很長一段時間，阿蘭手足無措，完全不知道該怎麽辦，就一直哭，也沒有帶孩子康複的概念，總想著等長大了就好了。
9年後，阿蘭又生下了小兒子昆昆。不久後，阿蘭發現了昆昆身上和哥哥相似的症狀，一開始，阿蘭不願意接受，一直到昆昆3歲多，還是確診了孤獨症。
兩個孤獨症孩子，生活該怎麽過呢？37歲的阿蘭，站在人生的十字路口，前方的路好像被霧蒙住了，看不清方向。
02. 撥開迷霧，笃定向前
昆昆出生時，哥哥已經9歲，由于錯過了最佳的康複期，哥哥一直不會說話。這是阿蘭心裏一輩子過不去的痛和遺憾。
所以對于小兒子昆昆，阿蘭想拼盡全力，一定要讓昆昆過上普通人的生活。
在學習上，爲了輔導昆昆，阿蘭每天都會去學校陪昆昆做作業，學拼音。她每天都去學校，在昆昆座位旁邊坐著教他，遇到自己也不會的，就上去問老師怎麽讀，再一步步教會他。
在生活裏，從幼兒園開始，阿蘭就要求昆昆自己能做的事情自己做，什麽都讓他自己來，讓他自己去嘗試。二年級以後，夏天都讓昆昆自己洗衣服，教他怎麽放肥皂粉，怎麽搓，怎麽洗，洗完要自己把衣服晾出去。
在媽媽的教導下，昆昆還學會了煮飯，阿蘭一點一點教會他量米，量多少勺，才不會多也不會少。平時吃完飯，阿蘭會教他自己收拾碗筷，洗碗，丟垃圾。每晚昆昆洗完碗後，把碗擺好，就拎個垃圾袋，在門口等媽媽一起去散步。
平時出門，阿蘭也有意識地鍛煉昆昆獨立出行的能力。教他看到什麽站要下車，到哪個站要轉車，到哪裏下。同一個路線走過幾次，確保昆昆記住了之後，阿蘭就讓昆昆自己出門了。
阿蘭一直相信且堅持，要給到孩子更多的信任，相信他們是有這樣的能力的，只要有足夠的耐心，一點一點教會他們，他們能夠獨立完成很多事情。
03. 身邊人的不理解
可阿蘭對昆昆的教育理念，卻一直不被身邊的人理解。
爲了訓練昆昆獨立生活的能力，阿蘭有時候會選擇做一個狠心的媽媽。昆昆不吃飯，就把飯倒掉，不慣著他，餓幾頓，孩子自然就自己端著飯來吃了。
可昆昆的爸爸和奶奶，卻不理解阿蘭這樣的做法，總說阿蘭是"後媽"。
阿蘭從未因爲這些話動搖自己的選擇，“原則上的東西，我是不放手的。該讓他自己做的，就讓他自己做。”
可讓阿蘭難過的是，身邊有些朋友，在知道阿蘭有兩個孤獨症小孩之後，慢慢和她疏遠了。
幾十年的時間裏，她想不明白，別人爲什麽會忌諱這些，爲什麽要離自己遠遠的，自己又沒有害別人。甚至有些自己的親人也是這樣。
在一次次受到白眼後，阿蘭也慢慢變得自卑，變得不願意出去，她對自己說，“費事找罪受，自己還難受。”
阿蘭說過一句很心酸的話：“因爲被人家說得多，人家嫌棄得多了，所以心裏面好像有了一塊陰影，所以也不想去打攪別人，但如果人家叫我，我一般都會馬上答應。只要有時間，我就會答應。”
所以平日裏，阿蘭總是獨來獨往，可其實在她的心裏，住著一個非常渴望被關心，被愛的小女孩。
04. 遇見溫暖的人
幾年前，在身邊人的介紹下，阿蘭加入了深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會組織的“守望媽媽合唱團”。
通過社群活動，阿蘭認識了一些和自己處境相似的家長，也交到了不少同齡的好朋友。每次活動，雖然持續的時間不長。但在這短短的幾小時裏，她們難得地能把自己完全交給自己。孩子、生活壓力、外界眼光......這些壓在她們肩上的東西，在那些時候統統離她們遠去，這是她生活裏少有的輕松時刻。
但在更多的時間裏，阿蘭還是需要面對一個人的日子。在那些獨自面對生活的時刻，她依然很渴望愛與關心，身邊每一個哪怕只給過一點點小關心的人，她都會記著好久好久。
阿蘭一直記得，昆昆小時候，自己曾因爲擔心昆昆上學惹麻煩，曾動過不讓他上學了的想法。可老師卻說，“沒事的，你放心，我們班的人會看住他的，在家還更容易出問題，你讓他來學校。”
記得在老師的引導下，同學們對昆昆也很好，從學前班開始，老師就跟同學們顯示他的優點，總在同學們面前誇昆昆，其他同學就會覺得，“哇，他是比我厲害哦”，慢慢地就對他好。平時在班上，不管是男女，只要有人欺負他，其他同學就會一起圍過來，“不准欺負昆昆！”記得每一次春遊秋遊，老師從來不會因爲怕擔責而不讓昆昆去，每次都是專門派一個老師跟著昆昆，帶他玩，確保他的安全。
在社區裏，也有一些街坊鄰居，讓阿蘭感受到了人與人之間的溫暖。有一次，昆昆沒回家，阿蘭急得出去找，發現他在家附近的腸粉店吃腸粉，這才知道他去過很多次了，腸粉店的店員知道昆昆的情況，每次都默默讓他坐著吃，也從來沒提過收錢。
其實，每一句看似很小的關心和問候，對阿蘭和其他孤獨症者的照料者而言，都格外重要，「有人關心自己過得好不好」這件事，像是他們生活裏的氧氣，陪伴他們度過一個又一個長夜。
圖 | 阿蘭在媽媽合唱團排練和演出
05. 未來的路在哪裏
日子就這樣一路過去，直到昆昆17歲那年，阿蘭的丈夫因爲意外離開。
那時的阿蘭，也已經五十多歲了，遭遇了生活的重擊，再加上感覺到自己年紀大了，身體遠不如從前。
她總擔心自己有一天，像孩子爸爸一樣，突然走了，孩子自己在外面可能會被餓死，會被拐走。一想到這些，她就很害怕，就想著盡早把兩個孩子都安排好。
因爲沒有精力帶兩個孩子，哥哥早在07年，就被送去了一家康養機構。孩子爸爸走後，阿蘭也把昆昆送去了一家精神康複者中途宿舍，那是一間集合醫療、康複、托養、護理“四位一體”的功能型社康服務站，在裏面，孩子可以進行積極的康複訓練和多元的療養方式。每個月只出來一兩次。
圖 | 阿蘭和昆昆、昆昆朋友一起出遊
在中途宿舍，雖然能進行積極的康複訓練，但令人遺憾的是，由于脫離了和普通人相處的環境，昆昆各方面的能力都在漸漸退化。
眼睜睜看著自己前二十多年的努力，一點一點消失殆盡，阿蘭心裏更多的是無力。她常感歎，“如果自己有能力，肯定把昆昆帶在身邊，讓他接觸更多普通人和外面的世界。可自己的年紀又確實大了，不是二三十歲的時候了，不得不服老了，60多歲的身體，還怎麽帶著昆昆呢，帶不動了。”
當父母老去，心智障礙孩子們怎麽辦？——這是每個心智障礙者家庭都面臨的“終極命題”，也是家長們從未停歇的探索。這兩年，這個探索有了新的突破。
2022年，壹基金啓動了公益項目“美好生活：心智障礙者家庭未來托付試點項目”，由深圳市守望心智障礙者家庭關愛協會負責具體實施，正式促進心智障礙者未來托付體系中監護監督制度的建立。2023年4月1日，試點項目正式落地。
項目聚焦于特殊需求群體家庭的遺囑、監護、意定監護與監護監督需求，通過開展案例探索、經驗總結、家庭賦能、行業培訓以及政策倡導等內容，持續推動監護、意定監護與監護監督體系建設與制度完善，實現特殊需求人群及其主要照顧者意思自治和彌補監護人財産管理能力不足或者濫用財産管理權力等問題，進而維護（特需人群）被監護人的最佳利益，滿足特需人群的福利擴大化需求。特需群體家庭監護與監督服務試點項目爲期一年。
圖 | 心智障礙者家庭參與監督服務委托會議
試點項目將通過實踐案例總結經驗，爲填補心智障礙者未來托付的空白點提供新答案。
未來，關于雙老家庭的生活保障問題，還有很長的路要走。但至少，已經有人「在湖水中丟下了一顆石子」。相信這顆石子，終會蕩起波瀾。
今年，壹基金連續第13年發起“藍色行動”。近年來，壹基金一直持續關注孤獨症家庭的“雙老”問題，對心智障礙議題的痛點和空白點進行探索。
經過多年努力，這兩年項目開始試點，嘗試通過示範作用，影響越來越多的相關方加入進來，共同建立一個完善的服務體系，解決孩子的托付問題。
雖然路還很長，但我們始終相信，從一個個體的探索開始，終有機會實現讓心智障礙者擁有更加自主、豐富和有尊嚴的生活。
*特別感謝盧瑩女士對監督監護促進項目的戰略支持！---來源: 壹基金 -
