【編者按】：2007年，聯合國大會指定每年的4月2日爲世界孤獨症關注日（World Autism Awareness Day，又稱世界提升自閉症意識日）。十七年後的今天，經過社會各界的努力，公衆對于孤獨症這種的了解有所增進，聯合國網站稱其目標已經從“提升意識轉變爲增進人們對于孤獨症人群及其對社會的貢獻的接受和理解”。但另一方面，面對這種醫學上尚未找到確切病因、從兒童發育早期就開始出現並持續終生的神經生物性障礙，孤獨症人群及其照料者仍然面臨艱巨挑戰。
和普通人一樣，對于孤獨症障礙者而言，融入熟悉、安全、穩定、友好的社區是理想的生活方式，但現實中，他們卻可能會因爲口齒不清、思維行爲刻板、情緒不穩定、自控能力差等原因而被排斥。從2022年初開始，上海市闵行區自閉症志願者協會（星樂家園）發起了“社區星友記”原生社區融合項目，嘗試幫助孤獨症家庭鏈接社區資源，鼓勵孤獨症人士走出家門、進入公共空間，希望在提高他們生活質量的同時，也逐漸提升社會對這一人群的接受度和包容度。項目目前進行了兩期，帶來了看得見的變化，下文是來自“社區星友記”項目參與者的分享。
* 引子：養育一個孤獨症孩子需要整個社區
幾年前，在項飙提出了“附近”的概念以後，越來越多的人開始有意識地觀察、重建“附近”。社區，可以說是我們構建“附近”的最小單元，社區中的真實社交、頻繁相遇，讓我們感覺到維系社會共同體的活力和凝聚力。
但是，社區中有一批特殊的人群，他們可能會因爲口齒不清、思維行爲刻板、情緒不穩定、自控能力差等原因而被排斥——他們就是孤獨症障礙者。而障礙者的家長，爲方便監管和避免沖突，往往將孩子困鎖在家中，也困住了自己走出去的勇氣。“不理解”、“缺乏科普”、“害怕”、“偏見”這一堵厚厚的牆，將孤獨症家庭和“附近”的社區生生隔開。
社會融合難，是孤獨症家庭普遍面臨的難題。隨著孤獨症孩子的年齡增長、父母老去，這類家庭的現實問題越來越緊迫，家長無法想象，“如果我們走了，孩子怎麽辦？”“假如留下一筆錢，孩子能否會用這筆錢，好好地、快樂地、安全地生活？”
調查表明，對精神受障者而言，在社區裏生活是最顯著的需求[1]。因爲社區安靜、安全、熟悉、穩定，充滿了家庭、朋友、鄰裏等非正式關系，靈活、近便的支持隨時隨地都能發生，更能讓障礙者感到舒適、安心、沒有壓力。這對恐懼變化的孤獨症障礙者來說，是最好的生活方式。
那麽，孤獨症融入社會的可能性存在嗎？世界上第一例孤獨症人士唐納德先生于1943年被診斷，從10歲開始，他的家族就致力于爲小唐納德營造社區融合的機會和環境。據《大西洋月刊》2018年報道，85歲的唐納德先生在父母去世以後，依然在他出生的小鎮健康、快樂、獨立地生活著。
唐納德（左）和夥伴一起在城市中散步
因此，以社區自然支持系統賦能孤獨症家庭，支持障礙者在社區中居住，對提升孤獨症生活品質、營造包容的社會環境具有重要的意義。
什麽是社區自然支持系統？
社區，指孤獨症人士家附近（15分鍾生活圈）的地方、環境、人。廣泛意義上，也包括障礙者經常去的地方、常接觸的“臉熟”的人所形成的“臨時社區”。
在國際上，從“去機構化”運動開始，“院舍式照顧”逐漸向“社區照顧”轉變。英國1989年的白皮書[2]指出，“社區照顧”是指讓障礙者能夠盡可能在自己家或社區中“類似家庭”的環境下實現正常化生活。
“自然支持”的基本理念與“正常化生活”相通，這是一種新的雙向支持模式，即“孤獨症能力提升”與“社區環境塑造”同步進行，強調了社區中非正式、非專業支持網絡的重要性。這樣的支持通常是低成本、可持續的，不再過度依賴專業機構。非專業人士，包括家庭、鄰裏、同學、同事和社區的工作人員，在社區環境中爲孤獨症提供協助和支援，打破社會偏見，消除環境障礙，盡量使孤獨症有尊嚴、獨立、平等地參與社區生活。
* 撥開迷霧，嘗試破局
位于上海市闵行區的星樂家園[3]，發起了“社區星友記”原生社區融合項目。
在日常工作中，協會工作人員和志願者發現，很多孤獨症家庭“不願”、“不敢”走進社區，對于社區資源存在“不知道有沒有”、“想用卻不敢用”等情況；同時也因爲社會對孤獨症家庭缺乏了解，導致彼此之間存在誤解和隔閡。社區中本該是沒有門檻的公共空間，如體育館、社區活動中心、公園、圖書館等，對孤獨症家庭來說，卻充滿了壁壘。而居委、保安、社區商店營業員等，這些社區中的活性網絡，在社區基層治理中扮演了重要的角色，卻幾乎不了解孤獨症家庭。
孤獨症家庭和原生社區之間，亟需專業力量來搭建溝通的橋梁，疏通彼此了解的渠道，促進孤獨症人士的社會融合。
項目以探索出一套搭建社區自然支持系統的方法論爲目標，經過前期對家長的預調研，社區自然支持系統涉及到兩類資源爲空間、人，即：
1）符合孩子需求、興趣的日常活動和設施；
2）能爲家庭提供長期幫助的屬地志願者。
項目從2022年初開始，進行了兩年多，分爲二期。項目過程中，督導老師將作爲社區和家長之間的催化劑，通過上門探訪，指導家長帶領孩子發掘、使用社區資源，並以專業人員的身份輔助家長與各類工作人員建立溝通和聯系，向社區介紹孩子、科普孤獨症的特征，協調解決孤獨症在社區生活過程中遇到的問題。
一期項目關注孤獨症日常生活的基本需求。項目組爲孤獨症家庭設計了購物、取快遞、坐公交、理發、居委辦事、保安亭溝通等社區日常生活的場景，家長帶領孩子在社區中進行真實場景下的生活訓練。
根據跟蹤調研，項目組發現商店、快遞站這兩項特別常用的社區資源，成爲了家長們最常選擇的訓練場景。而隨著項目進行，公交、保安亭的使用頻率也逐漸增高。督導老師指導家長分解各項目的訓練步驟，分階實現目標。數據顯示，參與實踐的12位孤獨症人士，在購物、取快遞等方面都有明顯的進步。
相比于讓孩子在能力上取得明顯的進步，項目組更重要的目標，是要讓家長更加堅定社區融合的希望。對于孤獨症人士的家長來說，“放手”難如登天，由于在孩子成長過程中經曆了太多挫折、歧視，他們對于孩子的社會融合，始終如履薄冰、邁不出步子。督導老師耐心引導沒有信心的家長，鼓勵和幫助他們走出消極悲觀、“等靠要”的情緒，走出對社區融合的理解誤區。
隨著項目進行，家長們看到孩子們微小的進步和對外出的渴望，看到隨著殘障友好的觀念深入人心，社會的包容性相比以前也有了很大改善。他們的觀念發生了松動，很多家長表示，自己是第一次認識到，原來社區中有這麽多的資源，而那些曾經說不出口的請求，其實也能得到很大的善意和理解。如就購物場景來說，2022年8月有33%的孤獨症障礙者家長從未向超市工作人員介紹孩子的情況或要求提供幫助，9月僅剩12%。
一期項目結束後，項目組編寫了《孤獨症人士原生社區融合指導手冊》，旨在指導其他孤獨症人士的家長爲孩子鏈接社區資源。手冊向家長科普了社區自然支持系統的概念，推薦合適的訓練場景，並指導家長規劃設計訓練流程，鼓勵家長邁出“放手”的第一步。
一期項目的成功，爲二期項目做了鋪墊。項目組對一期項目進行了複盤和改進，孤獨症人士的愛好和生活習慣都不相同，項目設定的生活場景並不適用所有人。而在上門探訪過程中，項目組認識到“社區的人”的更加重要，若能建立屬地化志願者網絡，將對孤獨症家庭的社區融合提供很大的助力。因此，二期項目注重挖掘體驗型資源，爲孩子量身定制、鏈接個性化的社區資源，並重點發展社區屬地化志願者。
跟蹤調研顯示，二期項目幫助7個孤獨症家庭均鏈接到了社區活動資源、社區志願者資源，且大部分已有穩定資源。
與孤獨症家庭建立長期鏈接的屬地志願者以樓組長、居委會成員爲主，其次爲商店等服務業店員、熟悉的鄰居、保安，這些人員都長期居住在社區內部，且經常與這些家庭接觸。督導老師帶領家長和孩子拜訪屬地志願者，讓他們對孤獨症家庭有了基本了解，在平時生活中能提供力所能及的幫助；尤其是樓組長、居委、保安等，他們的號召力、影響力，爲孤獨症家庭營造良好的社區環境、消除進入公共場所的壁壘提供了很大的幫助。
爲孤獨症家庭鏈接到的社區活動資源以居委活動類（居委會、物業公司、保安等）、購物類（社區附近商家購物）爲主，其次爲運動類（社區文體中心、會所等）、生態休閑類（公園、電影院等）。指導老師在探訪過程中與家長密切交流，綜合考慮孩子的特征、興趣、能力，設計對接不同的社區資源，並與屬地志願者溝通，盡量消除孤獨症孩子們進入這些場所活動的壁壘。
調研顯示，家長們感知到了社區有了更高的包容程度。
“現在和樓組長和居委會熟悉了以後，在他們的介紹下，孩子和爸爸參加了社區組織的活動，孩子表現很積極，活動結束時還意猶未盡。”——家長1
“我的孩子非常熱情，有時候情緒不能控制，喜歡在外面和別人打招呼，有些鄰居以前會覺得奇怪。現在和樓組長建立鏈接以後，樓組長在和鄰居聊天時，會說起他的特殊情況，並請鄰居們多多包容，如今鄰居們都比較接納他。”——家長2
“以前從沒有想過要和社區有什麽聯系，參加項目以後，我覺得自己打開了新思路，發現了很多可用的資源。孩子喜歡運動，等區體育館快建好了，我覺得之後我就敢去和體育館溝通訴求了，讓孩子更加便捷地使用體育設施。”——家長3
家長的心態變化讓項目組欣喜。他們更有勇氣去鏈接社區資源，對孩子融入社區有了較大的信心提升。
看得見的變化
孤獨症人士走入社區，讓社區更了解特殊人群融合的需求和必要性。雖然項目時間很短，很難看到孩子本身的能力有飛躍性的提升，但當孤獨症家庭鼓起勇氣走出家門，一個個鮮活的故事，讓我們看到了社區裏正在發生真實的變化。
部分社區探訪照片
文文，22歲：從視理發店爲魔鬼到適應理發
文文雖沒有參與這個項目，但他適應理發的經曆，爲這個項目的誕生提供了很大的靈感，也讓項目發起人最初看到了社區融合的可能性。文文從小就害怕“理發店”，原因之一可能是觸覺敏感，理發的推子在脖子上推來推去很難受。長大後發展到視“理發店”爲魔鬼，都影響到日常出行了。
有一次，文文一家3口走在莘莊莘建支路上，文文遲疑不肯移動腳步，媽媽擡頭一看，路邊有一家理發店。爸媽一邊給文文解釋鼓氣，一邊護著他繞道走，走了幾步文文又不動了，不遠處又是一家理發店，正想帶文文換個方向，不想文文還是死死地不肯移動腳步，慢慢地開始渾身發抖、面色蒼白了，環視四周，竟然都有理發店。文文爸爸第一次感受到了文文經受的恐懼，抱著文文，不停地安慰：文文別怕，文文別怕，爸爸抱你離開這裏。
後來文文爸媽花了很長的時間幫助文文慢慢融入社區，跟社區附近的理發店建立友好關系，鼓勵文文多看理發店標識，多次路過理發店，到走進理發店，躺著洗頭開始，讓他感受理發店的輕松和舒適感，理發店的員工也逐漸熟悉了這位特殊的客人。這個過程持續了3-4年，慢慢地文文不那麽怕了，現在文文已經可以自己去社區附近的理發店理發了。
天天，24歲：走出奶奶全包生活的舒適圈
天天是一個性格開朗外向的孩子，有基本的交流能力，但有比較嚴重的情緒問題，比較容易焦慮、發脾氣。天天從小跟著爺爺奶奶長大，非常依賴他們，但隨著爺爺奶奶年紀一天天變大，他們越來越難預見天天未來的生活。
平時，爺爺奶奶基本上全包了天天的生活，甚至不敢讓他一個人出去買東西，擔心他亂花錢。當指導老師第一次帶天天出去購物的時候，爺爺很不放心，像帶小孩子一樣，不停給他發指令。指導老師和爺爺複盤分析，作爲家長無需太緊張，最初天天可能會亂花一點錢，但慢慢地他就知道了“錢是會花完的”。
天天以前的活動都以星樂家園爲中心，接觸的圈子很小。指導老師鼓勵爺爺和天天從熟悉的環境開始，一點點改變。後來在家園活動的時候，爺爺慢慢嘗試放手，中午告訴天天可以去買兩份午飯。天天就去附近的超市買了兩份盒飯，掃碼、打包、拿筷子都自己搞定了。
天天是個熱心的孩子，指導老師與社區居委會、物業溝通時，提出可讓他多走出家門、參加一些社區活動。最近，天天養了一只小狗，他不但給自己的小狗鏟屎，在小區路上看到其他的垃圾也會清掃，社區裏的居民、保安看到了，給予了很大的贊賞。
然然，17歲：恐懼貓狗的漫長脫敏之路
然然是一個可愛的小女孩，但是和很多孤獨症孩子一樣，她也有特殊的敏感點。普通人覺得可愛的小貓小狗，在她眼裏是讓她毛骨悚然的野獸。隨著現在養寵物的人越來越多，這個問題越來越困擾然然的出行。媽媽甚至害怕帶然然去門口的商店，因爲小區附近的狗特別多。有一次，然然在菜場裏看到有人抱了小孩，她以爲抱了只狗，嚇得開始大聲尖叫、淚流滿面，整個菜場的人都聽到了，媽媽覺得無地自容。後來每次去菜場，她都讓然然在外面等。融合，在然然媽媽眼裏是不可能的事情。
後來，媽媽明白，自己不可能讓然然一輩子都不遇到狗，唯一可能的辦法就是自己養一只狗。家裏養狗一年多以後，然然慢慢脫敏，適應了和狗狗和平共處、互不打擾、互不排斥。現在出去碰到小狗，她已經不再害怕，也初步有了融合的可能性。
參加項目以來，媽媽才就然然害怕貓狗的特殊情況，第一次嘗試尋求外界的支持。媽媽與小區門口的水果店老板交了朋友，老板知道了然然害怕貓狗的特點，如果看到她進店，會主動把水果店的貓藏起來。
涵涵，27歲：喜歡探索世界如何保證安全
涵涵是一個喜歡外出的孩子，從小喜歡獨自遊蕩，常常出去好幾個小時。涵涵小的時候，媽媽覺得他能力尚可，會做一點家務，自理能力也比較強。但是隨著孩子長大，社會對一個“成年人”的特殊行爲容忍度越低，涵涵的生活圈子只能越來越狹窄，媽媽感覺到他的能力在逐步退化。
涵涵一家在這個社區已生活20多年，對周圍的一切都非常熟悉，但周圍的人和環境卻依舊不熟悉這個來自星星的孩子。在他的成長過程中，遭遇過很多辛酸的故事。有一次媽媽帶著涵涵坐車，下車的時候涵涵被人擋住了，語言能力缺乏的他不會請人避讓，只會用手拍一下那個人。那個乘客被激怒了，不願意理會涵涵媽媽的道歉，甚至進行了言語上的攻擊。
這些細碎的歧視和排擠讓媽媽一直如履薄冰，盡管她自己是個熱心的居民，在小區中常常做志願者，和居委會、保安打過一些交道，但從沒有真正說出過自己的困難，替孩子鏈接資源。參加項目以來，指導老師幫助涵涵媽媽和居委會、樓組長、物業、保安等建立了鏈接。在保安認識涵涵以後，有一次他離家三個小時未歸，物業專門建群，發動保安們尋找，不到五分鍾就找到了涵涵，涵涵媽獲得了一些被接納的感動。
陽陽，23歲：沒有語言能力可以交朋友嗎
陽陽是一個重度孤獨症障礙者，基本沒有語言能力。他喜歡大自然，平時媽媽會帶他到公園轉一轉。但因爲抽動穢語綜合征，媽媽一直擔心孩子出去後情緒失控影響別人，被他人指責。尤其是孩子長大以後，媽媽越發感覺到沒有適合陽陽的地方，更少帶他出去了，最多只能帶陽陽去人少的地方，比如在非高峰時間段去小區的健身器材處。
項目過程中，通過鏈接小區內的保潔資源，保潔們知道了陽陽的特征。雖然陽陽沒有語言，但公園裏的保潔對他非常包容，已和他成爲了好朋友，願意關照他。當媽媽找不到陽陽的時候，保潔、保安馬上就會跑過來跟她說他在哪裏，她感到那些保潔、保安好像比自己還要關心陽陽。
小小的變化在這個社區中發生了，盡管距離陽陽真正獨立走出小區大門，還有很長的距離，但是至少小區內對他來說是相對安全的。
洋洋，29歲：問題行爲，只能讓家長和社區對立嗎？
洋洋熱愛外出，有強烈的獨立出行的欲望。他喜歡在小區裏散步，但他的一些特殊行爲有時候會給居民造成一些困擾。隨著孩子的年齡增長，洋洋媽媽對他融入社會的信心越來越不足。
項目過程中在指導老師上門探訪期間，剛好洋洋一家和小區居民發生了比較嚴重的矛盾，因爲洋洋隨地小便，引發了居民報警，要求把他送往精神病醫院。指導老師緊急邀請社區的居委書記、派出所幹警、黨群聯絡人、物業管理人員等一起開會，討論洋洋的特殊情況。項目組的到來讓雙方都平複了情緒，促進了互相理解。社區工作人員了解了孤獨症的特征以後，更加理解洋洋一家的困難，也表示可以和居民去進行科普溝通，經常關照。
洋洋媽媽覺得在那以後情況發生了一些變化，有一次她帶洋洋去散步，要去稍遠的商店購物，她讓洋洋在原地等待，結果她被大暴雨困住，馬上打電話給物業說洋洋可能在小區門衛那裏，希望對方能讓他躲雨。後來洋洋媽媽沖回去的時候，發現保安拿了把大傘給洋洋撐著，她很感動。
小區環境的變化給了洋洋媽媽更多信心，她開始嘗試一點點放手。有一天洋洋要去陽光之家，媽媽沒有答應他乘出租車，給了他二元錢坐公交車。當媽媽看到他付錢、坐上位子那自豪的樣子，她突然很放心。她重新相信了每個孩子都有潛力，而有了社區的初步理解，她對改善孩子的問題行爲也有了更多信心和期待。
摸索的經驗
1、邁出第一步：讓社區認識孤獨症
孤獨症家庭最初沒有勇氣走進社區，是由于擔心孩子給別人帶來麻煩和困擾，從而産生了強烈的不自信。但項目組在社區探訪的過程中發現，社區裏的人比我們想象中更願意接納和支持障礙者。然而，由于每個特殊孩子存在不同的特征，對方通常不知道如何有效幫助孩子——這需要長久的互相了解。
但互相了解的起點，在于總有人要邁出第一步，這一步的關鍵，在于家庭自身，在于專業的社會支持機構，也在于千千萬萬熱心的人們。讓特殊孩子的家庭走進社區，向社區進行“自我介紹”，有機會讓社區了解孤獨症是什麽、孤獨症孩子有哪些特殊行爲、作爲一個普通人如何幫助他們，是建立社區自然支持系統的關鍵。
2、鏈接爲上，能力次之
項目組在把社會融合的課堂從機構“虛擬場景”搬到社區真實場景的過程中，發現孤獨症人士能否使用社區資源，很多時候和他們的能力並無太大關系，而是與社會的包容度以及家庭鏈接資源的能力和勇氣有關。
因此，本項目鏈接資源時的主要考慮因素並不是孤獨症人士的能力程度，而是他們的自身需求。督導老師根據障礙者的愛好、特長、在地特征，因地制宜、因材施教，爲障礙者鏈接合適的社區資源。
這些資源是多樣化的，包括公共設施、社區活動、人，構成了社區的自然支持網絡，爲孩子提供靈活、多樣化的支持，消除場所壁壘。專業機構作爲家庭和社區間的催化劑，在建立溝通機制、發展屬地志願者、發掘社區資源上發揮了支持作用。
3、重建家長的勇氣
在孤獨症孩子的成長過程中，緊緊抓住他們的手，已經成爲了家長們的習慣。即便是普通孩子的家長，也常常擔心自己的孩子遇到很多挫折和意外；對于孤獨症孩子的家長來說，經曆過無數的歧視和排斥，更是處處謹小慎微，越來越封閉。
項目組發現，要讓孤獨症人士走出社區，照護者的勇氣是最重要的。這份勇氣，是鏈接資源的勇氣，更是放手的勇氣。放開心態，以善意去和社區溝通；相信孩子，放手讓孩子去自己嘗試。只有家長自己先“走出來”，才能幫助孩子“走出來”。因此，是否能與家長建立順暢的溝通機制，使家長堅定信心、激發恒心，決定了孩子能否在社區長期堅持融合。
經過項目組的努力，家長們打開了新思路，發現社區內有很多可用的資源，也有很多友善的人。在與社區屬地志願者、公共資源建立了初步鏈接後，家長普遍更有信心繼續讓孩子和社會多接觸，未來也更有意願和勇氣去進一步建立更深的鏈接。
結語 : 本項目始終堅持要在“原生社區”開展，希望能搭建一個自然發生的、自我生長的原生社區支持系統，是因爲孤獨症孩子未來最舒適、最安全、最理想、最自在的生活方式，就是生活在社區。
星樂家園作爲探索者，只是點燃了小小的火苗，相信未來隨著融合理念的不斷擴散，能爲孤獨症人士拓展越來越多的社區資源。
而隨著項目組對孤獨症家庭需求的更深入挖掘，如今也有了新的探索方向。很多大齡孩子的家長，由于體力下降，雖然有心，但卻越來越無力陪伴孩子進行長時間的戶外活動，而孩子正處青壯年，有強烈的外出活動和社交需求。
未來，希望能建立更牢固、更緊密的屬地化志願者網絡，能夠陪伴孤獨症人士外出活動。 並且，由于尚在探索階段，兩期項目的時間和覆蓋人群都十分有限，希望未來能拉長項目周期，邀請更多家庭加入。
除了自下而上的努力，政府層面也做出了許多探索。上海市闵行區于2019年2月制定出台了《闵行區孤獨症群體援助體系建設實施意見》，推動區、鎮兩級孤獨症研究和關愛中心的建設，星樂家園也是其中之一。這些服務中心的運營，爲孤獨症人士走進社會提供了更多可能性。近年來，上海市大力推進無障礙城市的建設，更讓人文關懷理念深入人心。相信這一場孤獨症人士的原生社區融合探索，還遠沒有結束。
注釋：
[1] 來源：《住有所居的權利：深圳市精神受障者居住及托養需求現狀調研》。
[2] 1989年英國依據“混合福利經濟”原則頒布了《社區照顧白皮書》，從政策上確定社區照顧理論的合法性。
[3] 星樂家園是上海市闵行區自閉症志願者協會，由家住闵行區的孤獨症家庭組織發起，以“一切爲了孩子”爲宗旨，服務于上海市的孤獨症家庭。多年來，家園通過開展各類有益于孩子身心發展的實踐活動，致力于促進孤獨症人士與社會的融合，同時促進社會對孤獨症群體的了解與接納。
作者簡介：
王嘉欣 上海市闵行區自閉症志願者協會（星樂家園）志願者
陳浩 上海市闵行區自閉症志願者協會（星樂家園）秘書長/“社區星友記”項目組督導老師
歐陽冬青 上海市闵行區自閉症志願者協會（星樂家園）會長---來源: 澎湃新聞 -
