01-神魔宇宙 ***宇宙天國首部曲 彌勒天書閣 https://maitreya-books.com/ 神話從來就不是怪力亂神,而是原始先民在日常生活情況的觀察之中,所建立的真實認知。唯有相信神話中的真實,才能感受到神話的詩意隱喻背後,所具有的神聖力量。打開你的想像,打開你的相信,你才能知道神話告訴了你什麼宇宙生命的資訊。 生命起源於宇宙之中,生長於宇宙之中,結束於宇宙之中,因此,宇宙的起源就是生命背景的起源。生命形成的每一個階段,其實都在述說著生命的本能,也就是生命本就存在的一種力量,在此雖是說明一種狀況,然而將這狀況投射在生命的生活行動之中,你就會明白自己究竟有哪些不可思議的本能!

我是獨生子女,最怕父母生病-(3)

2022100412:57

每一次去醫院,陳大渡都會準備好一套「醫生開好、已經繳完費、但還沒有預約」的檢查單。這是她數次分析後得出的最優解。如果臨時需要做一個檢查,家屬會面臨三種情況:一是醫生沒有開單子、二是來不及繳費、三是還沒有預約。所以她將前兩步準備好,緊要關頭就不會措手不及。為了搶到合適的日期,一項9月份的複查,她通常在2月份已經預約好了。

正在讀博的陳大渡有強大的資料整合能力和流程把控能力:「我只有把看病過程中的每一件事情安排好,我才能掌控好這個病;我控制了看病的行為,我才能有效地控制病情的發展。」

她買了許多關於癌症的治療手冊自學,以及一本關於病人家屬的書《病人家屬,請來一下》,書里囊括了作為家屬需要提前了解的所有信息和知識。她還建立了一個龐大的在線文檔《北腫肺癌隊友攻略》,這是⼀份我⻅過最詳細的看病指南。包括化療中、住院前、手術後有助於改善就醫體驗的小貼士、健身類、⽇常類、看病器具類以及防騙提示等等。



帶父親看病的背後,陳大渡也在積極治療自己。患有抑鬱症的她,需要先打贏自己的仗,才能為父親繼續奔波。幸運的是,積極治療的她沒有倒下,持續扮演着家裡的主心骨。

「有傘的孩子才可以在雨中漫步,沒有傘的孩子只能快步奔跑」,談起自己,陳大渡說得並不多。

父母是清閒的小市民,但陳大渡是一個極具主體性的90後獨生子女。 高一那年,她在北京四環房價1萬出頭時央求父母買房,因為「太麻煩」而被拒絕後,她寫完作業連夜上網看二手房,帶母親實地考察後,第二天一放學就去付款了。後來,選專業掙學費、留學保研讀博、相親戀愛結婚,⼈⽣中的所有⼤⼩事都由她⾃⼰全權做主。

父母更像是依賴陳大渡的孩子。她感慨道:「照顧一個50多歲的孩子,和照顧一個5歲的孩子,是完全不同的體驗。5歲的孩子會完全信任你,而50歲的孩子會自以為很成熟。5歲的孩子每一天都會長大,而50歲的孩子,他每一天只會比前一天更衰老,更何況是一個絕症病人。」

照顧幼兒的時候,幼兒是單獨的個體;而照顧父母的時候,他們二人是整體。子女對於一方太熱切,另一方就會覺得被冷落。陳大渡形容,父母就像她帶大的二胎,被保護在溫室里:「現在的社會,很多夫妻養不起二胎,而我們這些人,就像年輕的單身媽媽帶着兩個生病的小孩。前者終究會享受天倫之樂,⽽後者時刻準備着⼈財兩空。」

直到現在,父母仍然不理解,為什麼⾮要看書、為什麼⾮要寫論⽂、為什麼困了也不能睡覺——他們脫離社會太久,早已經不知道外面的世界競爭有多麼激烈,而他們如此幸運,擁有一個強大的孩子,替他們扮演了父母的角色。

和病友們相處的這段時間,陳大渡組織了一個微信群,目標是建國100年的時候,組織100個病友,親手向主治⼤夫送錦旗和100⽀玫瑰花、100張全家福、100句鼓勵陌生病友的話。要求就是,這100個病友都要好好治療,⼀個都不許掉隊——⼤家都要活下來。

陪父親治病化療的這段時間,文科生陳大渡一邊寫專著,一邊學python語言,甚至開發了一個病歷網站。

最開始,她發現⼀沓沓紙質檢查單和診斷報告,拿取極不⽅便,於是她發揮了學霸的整理分類技能,將所有資料全部收集在⼀個⿊⾊的⽂件夾⾥。就診信息分⻔別類,封⾯還貼着幾家醫院的就醫卡號條形碼,塑料兜⾥分別夾好了⽗親的身份證、醫保卡、銀⾏卡、病曆本,隨取隨⽤。



但這還不夠。陳大渡做了更加不可思議的事。

紙質報告即便收納在文件夾里,仍然不夠直觀清晰。她希望用可視化的方式,把所有指標數據,轉換為一個可追蹤的曲線圖。

「指標需要被⻓期追蹤,異常指標會影響到後續的治療,每個⼈的異常指標反應情況和採取策略不同,最後都會導致不同的結果,醫生也非常辛苦忙碌,所以我覺得這個過程要記錄下來。等我在不同科室問診的時候,能快速地讓醫⽣了解⽗親的病情,知道最新的進展是什麼——所以我就寫了一個能對這幾家醫院檢驗結果進行讀取、分析和展示的小程序,大概花了三天三夜把這個代碼寫出來,再把它搬到網上去。」現在,這個網站已經處理了2296條數據。




陳大渡父親的身體指標

陳大渡不僅考慮的是讓父親以後看病更方便,更重要的是,⼀個簡明的工具也許能為更多⼿⾜⽆措的病友和家屬帶來一點安慰。

「大多數病人家屬並沒有條件去學習基礎的醫學知識。至於影像怎麼看、病理切片怎麼看、手續怎麼跑、怎麼給病人做心理疏導,他們都沒有可遵循的方法論。一旦你什麼都不知道的時候,就會陷入一種茫然的恐懼。如果這時能有人為我指一個大概的方向,或許就會在這場戰爭中掌握主動權,⽽不是陷入『習得性無助』的深淵。」




陳大渡在編程老師協助下開發的病歷網站

當我問她,有沒有幻想過擁有一個兄弟姐妹分擔這一切?無論是父親的癌症,還是父母的依賴,如果不是獨生子女,或許就不會活得這麼孤立無援了?

陳⼤渡⼀開始斷然否認,近乎冷酷地列出了3條論據。多了⼀個孩⼦就多了⼀張吃飯的嘴,⾃⼰就沒有這麼好的運⽓能夠享受頂級的教育資源。

後來聊着聊着,陳⼤渡軟了下來,改變了想法:或許有個姐姐也不錯。當她在外奔⾛拼殺、頭破血流的時候,姐姐可以穿着居家服陪爸爸餵鴿子、給媽媽的多肉曬太陽,甚至教小寶寶喊「姥爺」,讓父母繼續生活在柔軟和煦的童話世界。更重要的是,如果有⼀個姐姐,兒時的她就有機會請姐姐聽寫生詞、幫忙編小辮和塗指甲油,有許多穿小了的裙子可以「繼承」。

其實她也明白,自己不過是既想兼顧「強悍自主」和「乖巧懂事」,又渴望在幻想中體驗一把做小女孩的感覺。

也許對於這個久居象牙塔的博士研究生來說,把「為爹續命」看做一項緊迫的交叉學科研究任務,可以略微減少她的迷茫和不安。

陳⼤渡也有同感:

「這相當於我生命中最重要的一項國家社科基金重大課題。30年前立項,研究經費自籌,課題組只有我一個人。但是,竭盡一切寫的《結題報告》,終究不過是一張《死亡證明》。」冷靜克制的她,說到這⾥也不免傷感。明知最後將要⾯對的是⼀場艱難的別離,逝者獲得解脫,⽽⽣者將與痛苦和回憶糾纏余⽣,她仍然獨⾃做好最後的準備。

「等這個課題結題了,我拿到了那張死亡證明之後,我和⽗⺟就再也不會相遇了。我沒有辦法去追問他們,你感覺好不好?你有什麼遺憾?我更沒有辦法得到他們的⼀句肯定甚至是抱怨,來反饋我做法的正確率。相反的,從此之後,⼀直到我⼈⽣結束,我將⽆時⽆刻不處在對糾結忐忑的反芻之中:當時我的醫療決策是不是錯了?當時我是不是沒有控制好情緒?當時我是不是考慮得不夠周全?可是,不會再有⼈給我反饋了。」

無論哪種疾病,都在不遠不近的距離凝視着每一個獨生子女。

隨着父母日益衰老的身體,病痛緩緩踱步而來!

「獨子養老」時代拉着老齡化社會,共同向年輕人步步逼近。

每一個個體的困境,凝聚在一起構成了結構性無力。

根據人口專家估算,我國的獨生子女戶數已經達到了全國家庭總數的三分之一,其中涉及的直接人口大約5億左右。你我他她,我們的父母,都是這5億中的一粟。

生育率連續下跌,中國年輕男女的初婚年齡在十年間分別推後了3.63歲和3.95歲。也許在可見的未來,80後與90後還不算是最辛苦的「獨子養老」一代。

我們再也無法忽視浮出社會地表的現實問題:

獨生子女,享受了父母的全部寵愛之後,如今該如何面對父母的衰老和疾病?

問題的答案是殘忍而現實的。

癌症與阿茲海默症只是獨生子女會面對的無數情況之一,更多的可能性我們無法預測。

在豆瓣小組「獨生子女父母養老交流組織」里,有8萬個獨生子女互相訴苦、抱團安慰、彼此為對方的父母養老出謀劃策。獨生子女的人生沒有兄弟姐妹幫襯,於是他們就在網絡尋找無數個沒有親緣的兄弟姐妹。

辭職回家照顧父母,花錢請護工,或是送他們去養老院——哪一個都不是最優選擇,哪一個都必然要犧牲點什麼。只有開始照護父母的人,逐漸體會到屬於成年人的真正的無力與疲憊。

人生就像一支蠟燭兩頭燒,而自己快要被燃盡了。

1994年出生的王一是其中一員。

她在一家互聯網公司工作,母親患上腦神經疾病後,她不得不往返於上海與老家合肥之間。

「最頻繁的一周大概是這樣的:周一早上到上海,周二下班回合肥,周三陪我媽辦住院手續,周四醫生說術前檢查不合格,現在做不了手術,於是我周四晚上又回了上海,周五早上再去上班。周五下班之後,趕上了周末,我又回了趟合肥。」雖然領導並沒有說什麼,但王一還是有些擔心,畢竟在互聯網公司很少有人能如此高強度的請假。

帶着母親去醫院治療的過程中,女兒和母親的身份發生了互換。母親跟在王一的身後感慨:「跟你外公外婆住院的時候,我覺得自己是個大人,現在你帶着我看病,我覺得自己是個小孩。」

成為老小孩的母親,開始依賴女兒。

中秋節,王一約了同學出去吃飯散心,母親的電話響起。起初王一沒在意,如果母親的手術安排在中秋節之後,那她就可以趁着假期偷閒去跟同學聚會,中秋節後再請假回家。既然醫生無法立刻安排手術,不如就讓母親安心在家休息。結果母親回了她一句:你怎麼中秋節還想着出去玩?

一瞬間,王一的脾氣和委屈全部湧上來:「為什麼還沒做手術,媽媽健健康康能跑能跳的,而我連出去玩一趟的資格都沒有了?」對於異地工作定居的獨生子女來說,假期除了回家陪着父母,其他選項都被排在「孝順」二字後面。

王一雖然抱怨,卻也理解母親年老後的依賴。家裡親戚的兒女們都在合肥,在父母的身邊盡孝,只有王一在外地打拼,這就意味着只要有家庭聚會,母親就是最孤獨的那個。

母親將自身在同輩中的孤獨,化作具象的焦慮,再澆灌給遠方的女兒。父母無數次勸說王一回老家,安安穩穩在家門口上班,矛盾的是,互聯網公司的工作機會只有大城市有,老家屈指可數。

於是父母就接着勸她回家考公務員。

王一的父母是從部隊轉業的老一代公務員,對如今社會競爭的想象極其有限。他們並沒有經歷過廝殺慘烈的公務員考試,也不知道今天一個公務員的崗位要淘汰多少人。

今年上半年的公考,王一確實參加了,即便她的冷門專業根本找不到對口的崗位。她報考了離合肥不遠的黃山市,甚至還進了面試。但最後她還是放棄了——跟第一名的分數差得太多了,但崗位只錄取一個人。1700:1的概率,老家也不是那麼好回的。

有時王一也會羨慕身邊有兄弟姐妹的非獨生子女,至少有人能分擔父母的依賴。「如果我媽有一天不給我打電話,我就覺得挺輕鬆的。尤其加班的時候,我特別不想接電話,或者是哪天工作不順心,晚上也不想說話。」

話雖如此,王一依然盡職盡責地承擔着一個獨生子女的養老責任。「真的能拋下父母不管的人,或許事業都很成功,因為他們心裡真的很強大」,而她,無論如何都做不到。

如今,王一的母親還在等待腦部的手術。談及未來,父母對養老機構的態度既恐懼又排斥,王一設想,如果可以在老家找到合適的工作,恐怕以後還是要回去陪伴父母。



另一位組員淼淼的情況更為特殊。

1995年生人的淼淼擁有一對高齡父母,50多歲時才生下了獨生女,父母如今已經70多歲了。母親檢查出了早期腦梗,這讓淼淼更加焦慮——比起同齡人,她提前十年進入了為父母養老的進程。

人在深圳的她,也夾在「大城市打拼」與「小城市盡孝」的究極矛盾之間。

「在大城市可能掙得多一點,卻難顧及家裡,比如父母突發的身體狀況。但留在老家,收入就會減少,和父母同住,還要背上一份被催婚的壓力。特別是我跟爸媽年齡差距很大,代溝更大,更難溝通,很壓抑。」

父母年歲已大,遠離社會,無法理解年輕人在「卷生卷死」之間的處境有多艱難。總是會用反話念叨女兒「養老是指望不上你了」,實際上他們的潛台詞的用意很明顯,希望女兒能回到老家,嫁人生子,在父母身邊盡孝。話雖如此,可淼淼一旦回了老家,面對的可能是老家一份連五險一金都不一定拿得到的工作。

「他們仿佛覺得,你一個人一定不會過得好,必須得找個男人來照顧你,父母就是有這麼根深蒂固的想法。包括這次我媽生病,我打電話給我爸,他還是會反問:『你還回來照顧我們?你看看你自己,現在還是一個人在外面飄着』」。淼淼無法理解,為什麼自己的婚姻變成了年邁父母最後一項人生任務。

和王一的父母一樣,淼淼的父母也不信任養老機構和護工人員。在他們眼裡,外人無論如何都比不了自家孩子的照顧。如果最終仍然找不到方案,淼淼只能辭職回家。


圖源:Pinterest

這個充滿焦慮的小組,折射了一個具體的時代情緒:許多年輕人的故事,開頭都是一場兩難的抉擇,結尾都是一句「人生太難了」。一聲嘆息,砸在地上卻是一個深深的坑洞。

一位豆瓣網友在小組裡寫下了一句很有分量的話,矛盾又痛苦:「有時候真希望我是被我媽虐待大的,這樣在離開她的時候就不會有任何的愧疚感了。可偏偏她為我付出了很多。」

他們只能任由自己這根蠟燭被兩頭燃燒,一頭是父母的衰老,另一頭是自身在社會中的掙扎。

人們總說,父母對兒女的愛是天然的。

可我和陳大渡,以及我們身後的這一代形單影隻的獨生子女們,得到的切身體會是——兒女對父母的愛,也是無條件的。

有人為了母親的疾病奔波,有人為了父母的養老憔悴,有人徒手做出了一個病歷網站。一些人聚在社交平台里分享焦慮與壓力,更多的人在看不見的地方默默煎熬,他們都在耗着、熬着,沒有援手也沒有退路,獨自解開一道人生的難題。

就像他們從小到大,無數次一個人走進考場一樣勇敢。

(陳大渡、王一、淼淼均為化名)-[出品:虎嗅青年文化組公眾號「那個NG」*作者:黃瓜汽水*編輯題圖:渣渣郡/來源:虎嗅]